Miguel Ángel Verdugo

«Estamos viviendo un cambio en la forma de pensar acerca de las personas con discapacidad», Robert L. Schalock CALIDAD DE VIDA no es un concepto nuevo, pero en las últimas décadas se ha convertido e

La organización de los sistemas de prestación de servicios a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DI/DD) por parte del Estado se ha quedado obsoleta. Esta " Guía de liderazgo " está diseñada para ayudar a los líderes y gestores de organizaciones y sistemas que atienden a personas DI/DD a responder con éxito a los retos actuales en cuanto a la disminución de recursos, las necesidades crecientes, los recortes en las fuerzas de trabajo, la fragmentación de los servicios, los problemas de calidad, los cambios estructurales, la emergencia de entidades de prestación de servicios público-privadas, y las expectativas de mayor transparencia y responsabilidad. Los autores trazan una serie de estrategias de cambio de sistema, ya probadas, para iluminar el camino hacia un prceso de prestación de servicios más eficaz, eficiente y sostenible. Dada la actual situación económica, los programas de bienestar social se verán forzados a hacer cambios drásticos en los próximos años, y las organizaciones que atienden a personas con discapacidades intelectuales estarán en una situación muy vulnerable. La supervivencia dependerá de la visión del líder, de la agilidad y de la disposición a adaptarse. «El texto más importante para el diseño y puesta en práctica de estrategias de cambio altamente eficaces. De lectura obligada para todo el personal de liderazgo en los servicios comunitarios y programas de rehabilitación.» Paul Wehman, Ph.D. Virginia Commonwealth University, Estados Unidos " Una guía práctica, completa y detallada para el cambio organizacional positivo... diseñada para establecer un puente sobre el desajuste considerable entre las sugerencias a adoptar pácticas basadas en evidencia y los procesos y procedimientos de la puesta en práctica real de este enfoque. " Roger J. Stancliffe, Ph. D., FIASDID, FAAIDD The University of Sydney, Australia

Esta investigación aporta datos referentes a las necesidades percibidas y a la calidad de vida de las familias de personas con discapacidad intelectual mayores de 45 años. Profundiza en la perspectiva de los cuidadores primarios, analizando los tipos de apoyo requeridos para atender a sus demandas y mejorar su calidad de vida. Los resultados presentados permiten diferenciar qué recursos son los más demandados y la calidad de servicio que reciben las familias. De este modo se ofrece una guía de prioridades de actuación para afrontar los nuevos retos de la dependencia.

El libro se inicia con una visión actualizada de la comprensión de la discapacidad intelectual y de las prácticas de evaluación e intervención interdisciplinar de acuerdo con las propuestas de la AAIDD (Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo). Posteriormente se centra en analizar las habilidades de adaptación y las habilidades sociales, desarrollando una aproximación diferenciadora de ambos conceptos que permita aclarar la planificación de la evaluación e intervención con las personas con discapacidad intelectual. Se subraya la importancia de organizar los apoyos desde una perspectiva de evaluación de resultados personales en calidad de vida. En los últimos años se ha producido un gran avance en la comprensión de los trastornos psicológicos y en el desarrollo de los procedimientos de evaluación e intervención con las personas con discapacidad intelectual. Estas novedades se desarrollan en la segunda parte del libro, en la que se tratan los problemas de comportamiento y los trastornos psicológicos de las personas con discapacidad intelectual. Estas cuestiones son una de las preocupaciones más importantes para las familias y para los profesionales que trabajan directamente con ellas. La convivencia diaria con una persona que presenta graves problemas de comportamiento exige un grado de atención y control ambiental muy alto, lo que contribuye a generar mayores tensiones en el seno de la familia y en el entorno en el que vive el individuo.