Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectan ya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudio integrador de los mecanismos juridico-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, para cubrir un ambito de investigacion escasamente tratado por la doctrina juridica. Ademas, pone de relieve las deficiencias existentes en la regulacion y en la praxis, planteando potenciales lineas de progreso que nos permitan avanzar, con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad, como es la proteccion de la salud de los ciudadanos mas vulnerables. La problematica juridica que plantean estas patologias se aborda desde diferentes perspectivas: el derecho constitucional a la salud, el servicio publico y las prestaciones sanitarias,los equilibrios competenciales de la sanidad descentralizada, la influencia del Derecho Europeo, la globalizacion, el procedimiento administrativo, la participacion de los ciudadanos en las politicas publicas, o la proteccion de datos. Segun la autora, en una situacion como la actual, la sostenibilidad economica es importante para garantizar la continuidad del sistema publico sanitario . Pero se hacen necesarios mecanismos correctores (como pueden ser los Fondos de Cohesion o los Centros de Referencia) que garanticen efectivamente los principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hace distinciones segun la enfermedad que se trate . Por ello, este trabajo destaca la importancia de la Administracion prestacional, pues cuidar por unas buenas estructuras organizativas y medios materiales es ineludible para la supervivencia y el robustecimiento de los servicios publicos que, como el de la sanidad, garantizan derechos esenciales de las personas.Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectan ya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudio integrador de los mecanismos juridico-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, para cubrir un ambito de investigacion escasamente tratado por la doctrina juridica. Ademas, pone de relieve las deficiencias existentes en la regulacion y en la praxis, planteando potenciales lineas de progreso que nos permitan avanzar, con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad, como es la proteccion de la salud de los ciudadanos mas vulnerables. La problematica juridica que plantean estas patologias se aborda desde diferentes perspectivas: el derecho constitucional a la salud, el servicio publico y las prestaciones sanitarias,los equilibrios competenciales de la sanidad descentralizada, la influencia del Derecho Europeo, la globalizacion, el procedimiento administrativo, la participacion de los ciudadanos en las politicas publicas, o la proteccion de datos. Segun la autora, en una situacion como la actual, la sostenibilidad economica es importante para garantizar la continuidad del sistema publico sanitario . Pero se hacen necesarios mecanismos correctores (como pueden ser los Fondos de Cohesion o los Centros de Referencia) que garanticen efectivamente los principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hace distinciones segun la enfermedad que se trate . Por ello, este trabajo destaca la importancia de la Administracion prestacional, pues cuidar por unas buenas estructuras organizativas y medios materiales es ineludible para la supervivencia y el robustecimiento de los servicios publicos que, como el de la sanidad, garantizan derechos esenciales de las personas.
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