DERECHO, SALUD PÚBLICA Y PRESTACIONES SANITARIAS: RETOS ÉTICOS Y JURÍDICOS DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectan ya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudio integrador de los mecanismos jurídico-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, para cubrir un ámbito de investigación escasamente tratado por la doctrina jurídica. Además, pone de relieve las deficiencias existentes en la regulación y en la praxis, planteando potenciales líneas de progreso que nos permitan avanzar, con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad, como es la protección de la salud de los ciudadanos más vulnerables. La problemática jurídica que plantean estas patologías se aborda desde diferentes perspectivas: el derecho constitucional a la salud, el servicio público y las prestaciones sanitarias,los equilibrios competenciales de la sanidad descentralizada, la influencia del Derecho Europeo, la globalización, el procedimiento administrativo, la participación de los ciudadanos en las políticas públicas, o la protección de datos. Según la autora, en una situación como la actual, la sostenibilidad económica es importante para garantizar la continuidad del sistema público sanitario . Pero se hacen necesarios mecanismos correctores (como pueden ser los Fondos de Cohesión o los Centros de Referencia) que garanticen efectivamente los principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hace distinciones según la enfermedad que se trate . Por ello, este trabajo destaca la importancia de la Administración prestacional, pues cuidar por unas buenas estructuras organizativas y medios materiales es ineludible para la supervivencia y el robustecimiento de los servicios públicos que, como el de la sanidad, garantizan derechos esenciales de las personas.Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectan ya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudio integrador de los mecanismos jurídico-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, para cubrir un ámbito de investigación escasamente tratado por la doctrina jurídica. Además, pone de relieve las deficiencias existentes en la regulación y en la praxis, planteando potenciales líneas de progreso que nos permitan avanzar, con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad, como es la protección de la salud de los ciudadanos más vulnerables. La problemática jurídica que plantean estas patologías se aborda desde diferentes perspectivas: el derecho constitucional a la salud, el servicio público y las prestaciones sanitarias,los equilibrios competenciales de la sanidad descentralizada, la influencia del Derecho Europeo, la globalización, el procedimiento administrativo, la participación de los ciudadanos en las políticas públicas, o la protección de datos. Según la autora, en una situación como la actual, la sostenibilidad económica es importante para garantizar la continuidad del sistema público sanitario . Pero se hacen necesarios mecanismos correctores (como pueden ser los Fondos de Cohesión o los Centros de Referencia) que garanticen efectivamente los principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hace distinciones según la enfermedad que se trate . Por ello, este trabajo destaca la importancia de la Administración prestacional, pues cuidar por unas buenas estructuras organizativas y medios materiales es ineludible para la supervivencia y el robustecimiento de los servicios públicos que, como el de la sanidad, garantizan derechos esenciales de las personas.